丽柜伊园

小男孩在信中倾诉身患疾病的痛苦和对父母的愧疚，给陈晓红带来十分大的震撼。“小孩生病本身就很痛苦，他还能想到父母，一个多么可爱的小伙子；可是面对他的疾病，当时束手无策，只能眼睁睁看着他一天天被肿瘤所耗竭。我永远忘不了他邮件的最后的这句话：虽然我可能很快离开大家，但我依然爱这个世界！”。

“在治疗这些疑难杂症的过程中，我感恩这些患者给予我极大的信任；虽然我们团队付出很大努力，也有很多疑难病的治疗效果并不好，但是绝大部分患者和家属都给我极大的理解和支持。正是这份信任，支撑着我和团队无畏前行。”他说。

十几年前，陈晓红在美国UCLA学习，他和国内的疑难疾病患者一直保留着邮件联系。当时一个13岁的小男孩，患有炎性肌纤维母细胞瘤，先后经历过多次大手术后仍然不断复发，肿瘤出现不可控制的生长。当时，这种晚期疾病尚无有效的根治方法。

陈晓红总是与各种各样的疑难疾病打交道，他的一天经常被安排得非常满：从组织疑难病例讨论后的总体医疗决策制定，再到手术台上疑难病手术他；组织团队不断进行临床相关的基础研究。

陈晓红是首都医科大学附属北京同仁医院甲状腺头颈外科主任，从医至今30多年，一直聚焦甲状腺癌的体系化研究，头颈罕见疑难恶性肿瘤的基础和临床相关研究。5月25日，世界甲状腺日到来之际，陈晓红接受了中新健康专访。

“年轻时只想拿手术刀解决患者疾病，恶性肿瘤的复杂性决定了需要多学科综合治疗，对于疑难杂症不仅需要外科技术，更需要在综合治疗中作出科学决策；在和恶性肿瘤的抗争中，有患者的信任和理解，前途虽曲折，但我们充满信心。”陈晓红凝望窗外，目光坚定。(完)

这些工作后来为同仁医院头颈外科系列罕见病研究打下了坚实的基础。2016年，北京同仁医院建立了多发性内分泌腺瘤中心，整合医院优势资源，对多发性内分泌瘤这一遗传疾病进行遗传咨询、基因检测、疑难杂症个体化治疗和遗传阻断等综合诊治和深入研究，这些年这个门诊诊治了许多来自全国的家族性甲状腺髓样癌患者。

陈晓红介绍，在甲状腺髓样癌肿中，约25%会出现家族遗传，称为遗传性甲状腺髓样癌。由这些患者构成的家系，父母把病变基因遗传给孩子的概率是50%。“在中国庞大的人口基数下，它并非非常罕见。”

陈晓红毕业后在安徽省立医院(现中国科学技术大学附属第一医院)工作了九年。回忆起当时，他最深刻的感受莫过于当地医院做不了的疾病，就推荐到北京、上海等大城市找大专家。

然而，甲状腺癌有许多亚型，不乏难啃的“硬骨头”。甲状腺髓样癌就是一种被认为具有更高恶性癌症，其首次颈侧转移率和局部复发率更高，且晚期患者易发生远处转移，更难治疗。

“作为外科大夫，时常有一种无奈，面对很多复杂的疑难疾病，这把手术刀不能解决所有的问题。这就是为什么我要和基础研究团队一起攻关。从恶性肿瘤需要综合诊治的角度看，外科大夫不仅要开好刀，还要联合肿瘤相关基础研究团队，和患者一起并肩合作打好这场攻坚战。”

15年前，他自费2万元做了一个头颈肿瘤疑难病网站，尝试探索集中整治甲状腺髓样癌、黏膜黑色素瘤、颈动脉体瘤、腺样囊性癌和炎性肌纤维母细胞瘤等头颈部罕见肿瘤病例，以及相关的罕见病例的诊治经验。

“我经常叮嘱从事疑难病研究的团队，大家不要吝啬自己的微信号，必要时该加特殊疾病患者建群加进来，这样可以随时随地掌握人家的病情变化；多了解一点病情的信息，医生只有见得多做得多，才能够从众多的实践中总结经验，才能做得更好。”这是陈晓红经常和学生还有年轻医生说的话。

多年前，陈晓红接诊过一位女性甲状腺髓样癌患者，因为没有特异性症状，一直没有诊断明确，患者从老家到北京看病时已经被查出肝转移。经过询问，发现这位患者的父亲和姑姑都是这个疾病，而她还有一个弟弟很小，还不知道是否有这个病；于是陈晓红赶紧叫对方来进行检查，结果发现弟弟的确带有致病基因，好在还没有发生远处转移。最终，陈晓红给弟弟进行了预防切除手术，现在生活很健康。

“像这种罕见疾病，许多基层医院接触的病例较少，在没有基因诊断的证据下，医生确实很难会想到其他家族成员潜在的风险。”陈晓红意识到，要尽可能推广宣传遗传性甲状腺髓样癌等相关疑难病例的治疗经验，患者才有更多机会得到科学治疗。

在甲状腺癌症家族中，绝大部分并不算凶险的癌症。一般癌症的治疗效果是看五年生存率，而甲状腺癌患者总体术后五年生存率可达到98.5%，术后复发率也低，总体预后良好。

丽柜伊园中新网北京5月25日电(韦香惠)每周三上午8点15分，陈晓红会准时出现在北京同仁医院亦庄院区住院部12层的11号教研室中，与来自医院肿瘤治疗相关各个科室的主任进行头颈肿瘤疑难病例多学科讨论。

但当他到了北京以后，又发现另外一份景象，全国各地的疑难病人来了，也有不少患者仍然无法医治。如何想办法尽快解决这些患者的痛苦？陈晓红总结出两条路子：一是快速集中疑难患者，从大样本中总结出疾病治疗规律；二是整合多个学科，做临床相关的基础研究，期待在疾病治疗上取得新突破。

经过十多年的摸索与积累，陈晓红带领团队摸索出同仁团队对腺样囊性癌、黏膜黑色素瘤、甲状腺髓样癌和颈动脉体瘤等系列头颈疑难疾病的综合治疗经验；在国内开展复发头颈肿瘤切除术后岛状皮瓣的功能修复技术；开展颈口内镜下咽旁侧颅底等系列手术，达到功能保全和局部美容的双重效果。

非常残酷的是，这名小男孩最终还是去世了，多少年来，陈晓红还是难以释怀。他一遍又一遍地问自己：这些病人究竟该何去何从？这样的疑难病的突破点在哪里？

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